കൊച്ചി: കോവിഡ് 19 തുടരുന്നത് മറ്റു പലരേയും പോലെ അപൂര്‍വ്വ രോഗം ബാധിച്ചവരേയും ഗുരുതരമായി ബാധിക്കുന്നു. ഔഷധങ്ങള്‍ ലഭ്യമാകുന്ന കാര്യത്തിലും ചികില്‍സയ്ക്കായി സര്‍ക്കാരില്‍ നിന്ന് സ്ഥായിയായ ധനപിന്തുണ ലഭിക്കുന്ന കാര്യത്തിലും ഇപ്പോള്‍ തന്നെ ബുദ്ധിമുട്ടു നേരിടുന്ന ഈ വിഭാഗത്തില്‍ കൂടുതലായും 10 വയസിനു താഴെയുള്ള കുട്ടികളാണ്.
അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ സംബന്ധിച്ച ദേശീയ നയത്തിന് അന്തിമ രൂപം നല്‍കാന്‍ വൈകുമ്പോള്‍ കോടതിയുടെ ഇടപെടല്‍ മാത്രമാണ് പ്രതീക്ഷയായി മുന്നിലുളളത്. കേരളം, കര്‍ണാടക, തമിഴ്നാട് തുടങ്ങിയ സംസ്ഥാനങ്ങളില്‍ കോടതിയുടെ ഇടപെടല്‍ ഉണ്ടായത് അപൂര്‍വ്വ രോഗം ബാധിച്ചവര്‍ക്ക് സ്ഥായിയായ ചികില്‍സ ലഭ്യമാകുന്നതിന് സഹായകമായി. എങ്കില്‍ തന്നെയും രോഗികളുടെ പ്രശ്നങ്ങള്‍ തുടരുകയാണ്. ഡോക്ടറെ സന്ദര്‍ശിക്കാനായി നിരവധി തവണ ദീര്‍ഘ യാത്രകള്‍ നടത്തുകയും നിരവധി പരിശോധനകള്‍ നടത്തുകയും മരുന്നുകള്‍ ലഭ്യമാകുന്നതിനു മുന്നേ തന്നെ നിരവധി തവണ തെറ്റായ നിര്‍ണയങ്ങള്‍ ഉണ്ടാകുകയും ചെയ്യുന്നതെല്ലാം ഇവരുടെ പ്രശ്നങ്ങളായി തുടരുന്നു. മരുന്നുകള്‍ ലഭ്യമായാലും ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ തുടര്‍ച്ചയായ സാമ്പത്തിക പിന്തുണയും ഇവര്‍ക്കാവശ്യമായി വരും.
ഗ്രൂപ് മൂന്ന് വിഭാഗത്തില്‍ പെട്ട ലൈസോസോമല്‍ സ്റ്റോറേജ് ഡിസോര്‍ഡര്‍ (എല്‍എസ്ഡി) നിര്‍ണയിക്കപ്പെട്ട 190-ഓളം രോഗികളാണ് ചികില്‍സയ്ക്കായി സാമ്പത്തിക പിന്തുണ കാത്തിരിക്കുന്നതെന്ന് ലൈസോസോമല്‍ സ്റ്റോറേജ് ഡിസോര്‍ഡര്‍ സപ്പോര്‍ട്ട് സൊസൈറ്റി (എല്‍എസ്ഡിഎസ്എസ്) പ്രസിഡന്‍റ് മഞ്ജിത്ത് സിങ് ചൂണ്ടിക്കാട്ടി. സ്വന്തമായി പണം സമാഹരിക്കാനാവുമെന്ന പ്രതീക്ഷയും ഇവര്‍ക്കില്ല. ഇവര്‍ക്കു ചികില്‍സാ കാര്യങ്ങളില്‍ വിട്ടുവീഴ്ച നടത്തേണ്ടി വരുന്നുവെന്നും അദ്ദേഹം ചൂണ്ടിക്കാട്ടി. ഈ രോഗികളെയെല്ലാം അതാതു സംസ്ഥാനങ്ങളിലെ സംസ്ഥാന തല ടെക്നിക്കല്‍ കമ്മിറ്റികള്‍ വിലയിരുത്തിയിട്ടുണ്ടെന്നും അവര്‍ക്ക് ചികില്‍സയ്ക്കായുള്ള സാമ്പത്തിക സഹായത്തിന് അര്‍ഹതയുണ്ടെന്നും അദ്ദേഹം ചൂണ്ടിക്കാട്ടി.
ലോക്ഡൗണ്‍ കാലം മുതല്‍ അനിശ്ചിതത്വത്തെയാണ് ഇവര്‍ വീണ്ടും നേരിടുന്നത്. ചിലര്‍ക്ക് മരുന്നുകള്‍ കിട്ടാതെയായി. ഇത് നേരിടുന്നതിനുള്ള മറ്റു താല്‍ക്കാലിക ചികില്‍സകള്‍ സ്വീകരിക്കേണ്ടിയും വന്നു. മറ്റു ചിലര്‍ക്ക് വൈറസിനെ തുടര്‍ന്നുള്ള ഭയം മൂലം തുടര്‍ച്ചയായ ആശുപത്രി സന്ദര്‍ശനങ്ങള്‍ ഒഴിവാക്കേണ്ടിയും വന്നു. സര്‍ക്കാരില്‍ നിന്ന് ആവശ്യമായ പിന്തുണ ലഭിക്കാതെ വന്നത് ഇവര്‍ക്കു കൂടുതല്‍ പ്രതിസന്ധിയാണു നല്‍കിയത്. കൂടാതെ അതിര്‍ത്തികള്‍ അടച്ചതും ക്വാറന്‍റൈന്‍ നടപടികളും മരുന്ന് വിതരണ സംവിധാനങ്ങളെ ദുര്‍ബലമാക്കുകയും ചെയ്തു.
രാജ്യത്ത് 5 ലക്ഷത്തില്‍ താഴെ മാത്രം ആളുകളെ ബാധിക്കുന്ന, ചികിത്സിക്കാവുന്ന അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ക്കുള്ള മരുന്നുകള്‍ ഓര്‍ഫന്‍ ഡ്രഗ് വിഭാഗത്തിലാണ് ഉള്‍പ്പെടുന്നത്. എല്ലാതരത്തിലുള്ള ആളുകളെയും ബാധിക്കുന്ന ഈ രോഗങ്ങള്‍ക്കുള്ള മരുന്നുകള്‍ ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ കഴിക്കേണ്ടതും ചികിത്സചിലവ് പുറമേ നിന്നുള്ള പിന്തുണയില്ലാതെ താങ്ങാനാവാത്തതുമാണ്. അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ സംബന്ധിച്ച ദേശീയ നയം ഈ വര്‍ഷം ഫെബ്രുവരിയില്‍ പാര്‍ലമെന്‍റില്‍ അവതരിപ്പിച്ചു എങ്കിലും മഹാമാരിയുടെ പശ്ചാത്തലത്തില്‍ തുടര്‍ന്ന് ഒന്നും സംഭവിച്ചില്ല.
അപൂര്‍വ്വ രോഗ ചികില്‍സയ്ക്കായി സ്ഥായിയായ സാമ്പത്തിക പിന്തുണ നല്‍കുന്നതു സംബന്ധിച്ച നിര്‍ദ്ദേശങ്ങള്‍ ദേശീയ നയത്തില്‍ ഉണ്ടാകണമെന്ന് കേരള സാമൂഹ്യ സുരക്ഷാ മിഷന്‍ എക്സിക്യൂട്ടീവ് ഡയറക്ടര്‍ ഡോ. മുഹമ്മദ് അഷീല്‍ പറഞ്ഞു.
സങ്കീര്‍ണവും വിവിധങ്ങളുമായ പ്രശ്നങ്ങള്‍ സൃഷ്ടിക്കുന്ന എല്‍എസ്ഡി പോലുള്ള അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ ചികിസിക്കുവാന്‍ സ്ഥായിയായ പിന്തുണാ സംവിധാനം വേണമെന്നും രോഗനിര്‍ണയത്തിനും ചികില്‍സയ്ക്കും വേണ്ടി തുടര്‍ സംവിധാനം വേണമെന്നും കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജിലെ ശിശുരോഗ വിദഗ്ദ്ധന്‍ ഡോ. മോഹന്‍ദാസ് നായര്‍ പറഞ്ഞു. ദീര്‍ഘകാലത്തെ പ്രത്യേക ചികില്‍സകളും പിന്തുണാ സംവിധാനങ്ങളും ഇവിടെ ആവശ്യമായി വരുമെന്നും അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.
അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ സംബന്ധിച്ച ദേശീയ നയം ഇവിടെ ഏറെ സഹായകമാകും. ബജറ്റ് വകയിരുത്തലിനുള്ള ചട്ടക്കൂടുകള്‍ ഉണ്ടാകാനും സര്‍ക്കാര്‍ ആരോഗ്യ സംവിധാനങ്ങള്‍ വഴി സാമ്പത്തിക പിന്തുണ ലഭിക്കാനും ഇതു സഹായിക്കും. രോഗികള്‍ക്കും സേവനങ്ങള്‍ നല്‍കുന്നവര്‍ക്കും മുന്നിലുള്ള അടിസ്ഥാന വെല്ലുവിളികള്‍ നേരിടാന്‍ ഇതേറെ സഹായകമാകും. സംസ്ഥാന അടിസ്ഥാനത്തിലുള്ള സ്ഥിതി വിവരക്കണക്കുകളും ആവശ്യമാണ്.
